jueves, 21 de diciembre de 2017

Tú puedes salvar una vida, como los superhéroes, y sin correr ningún riesgo

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Hace unos cinco años que estoy inscrito como donante de médula ósea y hace unos tres años y medio pasé de donar sangre completa a donar plaquetas. Entonces escribí este post sobre mi experiencia hasta el momento. Desde entonces he seguido donando plaquetas unas seis veces al año y sigo esperando a que me llamen si algún día encuentran que soy compatible con algún enfermo en busca de donante, si tal cosa llega a suceder antes de que yo "caduque" como posible donante, dado que el límite para realizar la donación son los sesenta años (el límite para inscribirse es de 55 años -en general, hay comunidades autónomas que aplican un límite inferior- pero una vez inscrito puedes donar hasta los mencionados sesenta). ACTUALIZACIÓN: EN ESPAÑA (no así por lo que sé en el resto del mundo) la edad límite para inscribirse como nuevo donante se ha reducido hasta los cuarenta años.

Durante este tiempo he intentado informarme más visitando distintas páginas e intento aclarar dudas sobre el funcionamiento de la donación de médula a quienes preguntan en redes sociales, comentarios a artículos de periódicos, etc... Hoy, dado que en el post anteriormente mencionado no profundizaba demasiado, me lío la manta a la cabeza, a ver si sale  a la vez claro y no demasiado largo.

Bien, para hacerse los análisis de compatibilidad se trata de un simple análisis de sangre. Normalmente en cualquier banco de sangre, cuando vas a donar sangre y allí mismo pides expresamente inscribirte como donante de médula, de la donación de sangre que vas a hacer apartarán un tubito para las pruebas de compatibilidad. En caso de resultar compatible con algún enfermo te llamarían para ampliar las pruebas, y si se tercia (y siempre que todavía entonces estés entre los 18 y los 60 años), suponiendo que cumplas unos criterios básicos de estar sano, para donar. 

La donación en sí misma puede ser (cada vez menos, ahora menos del 20% de las veces) por punción en la CADERA (lo recalco porque mucha gente al confundir la médula ósea con la médula espinal piensa que es en la espalda y que si algo sale mal puede quedarse paralítico, y es completamente falso) lo que requiere habitualmente una noche de hospital y anestesia; en esos casos, por los testimonios que he leído, en los días posteriores tienes un ligero dolor, como si te hubiese golpeado con un mueble, perfectamente soportable con ibuprofeno, y tal vez cierto “mareillo” al levantarte rápido (eso sólo el primer día). O también puede ser (cada vez más, ahora más del 80% de las veces) por aféresis, lo que consiste en que durante una semana antes te ponen unas inyecciones que provocan que las células madre de tus huesos pasen a la sangre (se pueden experimentar síntomas similares a una gripe, como el dolorimiento de huesos y músculos), y el día de la donación es como una diálisis o una donación de sangre por componentes pero más larga (calcula que si la donación de sangre completa suele ser un cuarto de hora y la de componentes normal suele ser hora y algo, en este caso serán unas tres horas). Y cuando acabas te vas a tu casita, en este caso no suele haber internamiento. La elección del método de donación depende del tipo de enfermedad del receptor y se atiende también la preferencia del donante. Mira aquí info adicional.

En cuanto al peso, en España no hay un peso mínimo. Estas tres respuestas las recibí de la Fundación Josep Carreras.

"En el caso de la donación de médula ósea no es necesario un mínimo de peso ya que puedes llegar a ser donante en un caso pediátrico. En cambio, en la donación de sangre sí que se requiere un peso mínimo de 50kg. Gracias!

"No hay peso mínimo como cuando donas sangre. Puedes inscribirte como donante igualmente aunque peses poquito mientras estés en buen estado de salud. Si algún día fueses compatible para algún paciente, si tienes bajo peso (por ejemplo menos de 50kg), se te seleccionaría para personas también de poco peso o niños. No puede haber mucha diferencia de peso entre el donante y el paciente. Gracias!!!! "

"En muchos casos no se tiene en cuenta ya que podrías donar a alguien de bajo peso (un niño por ejemplo) o incluso quizá te inscribes ahora pero en unos años has ganado peso. En algunos centros sí que miran el tema del peso de forma muy estricta pero en otros no así que pruébalo. Es una cuestión a tener en cuenta para inscribirte pero para donar sí que podrías sin problemas para alguien 'pequeñito'"

En cambio en otros países sí hay un límite de 50 KG (en Argentina, por ejemplo)

En cualquier caso, para registrarse como donante no hay límite de peso (que yo sepa) en ningún sitio. Como desde que te inscribes hasta que te llaman para donar (si alguna vez sucede) pueden pasar años, es perfectamente posible que alguien con 45 Kg se inscriba y cuando le llamen pese 52. Por ejemplo yo pesaba 100 cuando me inscribí, y ahora peso 115 ;)

Si tienes miedo a las agujas, igual esto te funciona: te garantizo que yo era (de hecho soy, aunque controlado) un agujófobo de marca mayor, y aquí estoy... Te aconsejo ir por pasos: primero inscríbete como donante de sangre. La primera vez te costará decidirte, pero si das el paso las siguientes veces ya son más fáciles. Dona tres o cuatro veces antes de dar el siguiente paso. Una vez ya eres un donante "veteran", infórmate por la donación por componentes. El proceso va en varios ciclos, de forma que la máquina toma sangre, luego devuelve componentes, vuelve a tomar sangre, vuelve a devolver componentes... La aguja es igual que la de una donación normal (yo al menos a simple vista no las distingo, de no ser iguales la diferencia no es apreciable), pero en vez de estar pinchada un cuartito de hora igual lo estás una hora entera. Puede impresionar algo al principio pero si ya has hecho donaciones normales tampoco asusta tanto… lo malo sería ver el maquinorro la primera vez que donas sangre ;) Como este proceso es muy similar al de donar médula por aféresis, el primer día que dones plaquetas y veas que no impone más que una donación normal, ya estarás en condiciones de ofrecerte como donante de médula. Igual a tí también te funciona hacerlo así, "poco a poco".

Ah, si tienes tatuajes o piercings no te preocupes… Durante un tiempo tras hacértelo (el plazo varía según en qué país, entre cuatro meses en España y un año en Argentina, desconozco otros países pero dudo que en ninguno sea menos que en España ni más de un año) es cierto que no puedes donar, pero después sí, con toda tranquilidad. Por otro lado también es importante que te des cuenta de que, una vez inscrito, quedas “en barbecho” permanentemente por si algún día apareciera un enfermo con el que seas compatible. Eso significa que si, una vez inscrito, algún día (digamos dentro de tres, o quizá de veinte años)  te diese por tatuarte, te estarías colocando en situación de, en caso de ser llamado para donar en ese momento, tener que decirle a ese enfermo cuya vida depende de tus células madre que sintiéndolo mucho no puedes ayudarle, lo que probablemente le condenaría a muerte. Imagina después de haberte ofrecido a salvar una vida que la persona a la que podías salvar muera porque se te ocurrió tatuarte... Por tanto el compromiso que tomas al inscribirte como  donante de médula es estar en condiciones de poder hacer la donación en cualquier momento.  Un ejemplo claro de lo que te quiero decir es Cristiano Ronaldo, nunca se ha hecho un tatu porque es donante de médula ósea y quiere estar en condiciones de poder donar siempre.

Ese compromiso que adquieres naturalmente también te ha de hacer pensar seriamente antes de inscribirte si estás dispuesto de verdad a, llegado el momento, realizar la donación efectiva. Si bien es importante lograr el mayor número posible de donantes, éstos no pueden tener dudas... Una vez iniciado el tratamiento preoperatorio del receptor, echarse atrás sería condenarle a muerte.

Otra cuestión a tener en cuenta es mantener actualizados los datos de contacto. A lo largo de la vida cambiaremos probablemente de domicilio, posiblemente de número de teléfono y tal vez de e-mail. Avisar de dichos cambios a la organización (Fundación José Carreras en España, Incucai en Argentina, Donormo en Méjico...) en que estés inscrito es algo en lo que tal vez no caerás pero es muy importante. Igualmente lo es informar de cualquier cambio en tu disponibilidad para donar, ya sea temporal (haberte tatuado, ser operado, quedar embarazada...) o permanente (enfermar de cáncer, hepatitis, diabetes insulinodependiente...)

Otraa duda que alguna gente tiene es qué puede pasar si más adelante un familiar cercano necesita médula y tú eres compatible pero ya has llorado antes. Pues no hay problema. En función de si donas por aféresis o por punción en la cadera, la cosa es algo distinta. Si donas por punción en la cadera, al cabo de un año vuelves por a poder ser donante anónimo y, por supuesto, también para un familiar que lo necesitase. Si donas por aféresis, ya nunca más podrías ser donante anónimo, pero siempre podrías ser donante para un familiar, o si el receptor de tu primera donación volviese a necesitar una segunda.

Y creo que lo básico a está. Para ampliar info o aclarar dudas aquí tienes preguntas y respuestas de la Fundación Josep Carreras española, y aquí del Incucai argentino.

Este es el listado de los sitios que la Fundación Josep Carreras contra la leucemia gestiona:  También puedes mirar aquí. Si estás en Argentina, aquí tienes el listado de sitios del Incucai, y si es Méjico tu país, aquí puedes mirar los sitios de Donormo. No es mi intención hacer un listado de sitios donde acudir porque podría ser largo, pero en comentarios puedes consultarme otros países y si conozco la respuesta te orientaré de a dónde puedes acudir.

jueves, 14 de diciembre de 2017

La asociación Hablamos Español y la ILP que quieren (queremos) presentar en las cortes.

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El tres de julio de 2017 se creó la asociación Hablamos Español, creada por varias asociaciones que luchan en sus zonas de actuación por la libertad lingüística (por cierto, siendo VOX el único partido político que estuvo allí apoyándoles). Su intención es presentar una ILP (Iniciativa Legislativa Popular) que, básicamente, pide un bilingüismo real en las comunidades con dos lenguas oficiales, garantizando el derecho del ciudadano a ser atendido siempre en su lengua de elección, y el de recibir su educación o la de sus hijos en su lengua materna. Dicha proposición de ley de Libertad de Elección Lingüística fue presentada en el Registro del Congreso de los Diputados recibiendo el visto bueno de Congreso y Senado para poner en marcha la recogida de firmas, un mínimo de 500.000 que había que recoger en un plazo máximo de nueve meses. La recogida de firmas comenzó oficialmente en Madrid el pasado viernes día 8 de diciembre en la Puerta del Sol, lográndose obtener ya en esa primera jornada unas 30.000 firmas. Sin embargo, siendo una cantidad importante, no deja de ser sólo un 6% del total a obtener, así que ahora toca ir pasito a pasito consiguiendo las otras 470.000 que nos faltan.

Puedes colaborar consiguiendo firmas en tu entorno familiar, laboral, etc, o símplemente firmando tú. Al tratarse de una iniciativa para llevar una ley al Congreso no puede firmarse en una plataforma tipo Change.org o HazteOir.org, es preciso firmar presencialmente, con boli, en un impreso homologado. 

Si tu intención es colaborar en la recogida de firmas debes descargarte este formulario, imprimirlo, rellenarlo, firmarlo y enviarlo (original firmado, no fotocopia) a:  Att: Ana Carballo. C/Santiago de Compostela 22, 3°D 28034 Madrid. Después envía un email a participacion@hispanohablantes.es. Ojo, el mail es para avisar de que has mandado el original por correo, no para mandar el modelo escaneado... todos los papeles tiene que ser originales. Alguien de la plataforma contactará contigo para hacerte llegar los modelos de firmas. 

Si sólo quieres firmar, aquí (http://hispanohablantes.es/contacto.php) tienes los datos de contacto. Puedes rellenar el formulario, mandar un mail a participacion@hispanohablantes.es, o llamar (o mandar Whatsapp) a alguno de sus teléfonos. Seguro que te indicarán cómo puedes firmar. Además en su web se indican los puntos de recogidas de firmas en la calle. Aquí al lado pongo el calendario previsto para mayo, pero si cuando entres ya estamos en junio y no lo he actualizado ve a su página que es donde más actualizado lo encontrarás siempre.

Concretamente si vives en Valencia puedes dejarme un comentario. Yo tengo hojas de firmas y estaré encantado de quedar para que me firmes. ACTUALIZO: también puedo tomarte yo los datos como fedatario de forma que tú mismo también puedas recoger firmas en tu entorno familiar, trabajo, en el colegio de tus hijos (un buen sitio), en tu club de bolos, con tus compañeros de parapente... Además, de momento en mayo pero con posibilidad de seguir en junio, estamos todos los domingos en la Pl de la Virgen de 11:00 a 14:00.

José María Llanos, presidente provincial
de Vox en Valencia, firmando la ILP

Para pedir lo mismo que con la ILP se ha convocado en Valencia una manifestación para el dos de junio, entre las Torres de Quart y el Parterre.

También puedes acercarte de lunes a viernes entre 11:30 y 13:00 o de lunes a jueves entre las 18:00 y las 20:00 por la sede en Valencia de Vox España. en Avenida de Navarro Reverter, 6, 5º C Allí también tendremos pliegos de recogidas de firmas, y aprovechando la visita podrás, si quieres, informarte sobre nosotros.




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Había dicho arriba que no existe la posibilidad de firmar online. No es exactamente cierto.  Para firmar online es imprescindible tener DNI electrónico (con la firma electrónica activada, leed primero esta advertencia.) o certificado digital. En caso afirmativo tendréis que tener instalada (o instalarla antes de firmar) la aplicación AutoFirma (tranquilos, es del Gobierno de España, no hay riesgo por instalarla). Es importante que cerréis los navegadores antes de iniciar la instalación, de no ser así hay riesgo de bloqueo (a mí me ha pasado, el instalador te avisa de que cierres tu navegador -Firefox en mi caso-, pero tras cerrarlo seguía insistiendo en que lo cerrase y no había forma de salir de allí). Una vez instalada la aplicación id a la página https://www.mifirma.com/proposals/65 y a la derecha rellenad los datos. Aceptad las condiciones, comprobad bien antes de confirmar que los datos están correctamente escritos ya que si hay un fallo (por ejemplo en una cifra del DNI) la firma quedaría invalidada, y pulsad en el botón Firma Electrónica. Os llevará a una segunda página en la que os recuerda los datos introducidos y aparece de nuevo el mismo botón de Firma Electrónica. Lo volvéis a pulsar y:


Si tenéis duda de si la firma ha entrado correctamente podéis cerrar el navegador y realizar de nuevo todo el proceso. Ahora lo que os aparecerá es:                                        

Es importante firmar sólo una vez. No es posible el error firmando electrónicamente, como habías visto con la imagen superior, pero tampoco podéis firmar dos veces en papel, ni firmar en papel si ya lo habéis hecho electrónicamente (o viceversa). En caso de firmar más de una vez no sólo se anularían todas tus firmas sino que se aplicaría un prorrateo para anular un porcentaje de todas las firmas que hayamos conseguido.