miércoles, 31 de diciembre de 2014

El gobierno trabaja SINDEscanso

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En su día ya expresé ampliamente mi postura sobre la Ley Sinde/WERT, que resumida sería "me parecería muy mal y del género tonto -por ir contra los intereses de quien se supone que se quiere defender- prohibir las páginas de descargas, pero me parece intolerable que siendo dichas páginas legales se intenten perseguir". La caricatura la expresaba aquí  y mi posición ampliamente argumentada aquí

 Bien, pues siguiendo con el caricaturizado ejemplo, la DGT ha decidido cambiar el límite legal de velocidad, lo que significa que, me guste o me disguste, ahora no hay una "ley ilegal" queriendo multar por hacer algo legalmente permitido, sino que realmente lo han ilegalizado.

Por tanto, como ya avanzaba en el primer post de mi blog de descargas, "Por supuesto si la ley cambia (y en vez de poner una comisión a impedir hacer algo que es legal, deciden hacer que ese algo sea ilegal), aunque mi postura con respecto a las descargas no cambiaría, sí lo haría mi postura con respecto al medio utilizado para impedirlas, y eliminaría los enlaces (previo estudio de cómo hubieran hecho la nueva ley, claro).", en cumplimiento de la nueva ley, que no me gusta pero que considero "legalmente acatable", a partir de las 23:59:59 del 31-12-2014 (vale, hora más hora menos, que no voy a estar con la uva en una mano y el botón de autodestrucción en la otra) dicho blog será cerrado al público (dado que la LPI sanciona ofrecer listados de enlaces, no simplemente poseerlos, al dejar de ofrecerlos ya cumplo y mi trabajo no se destruye por si sus políticas señorías cambian de opinión y más adelante el blog pudiera ser restaurado).

Eso, naturalmente, significa que si ves películas en él que quisieras tener, debes aprovechar antes de que la cuenta atrás llegue a cero para descargártelas. De todas formas, si cuando el blog esté cerrado quieres pedirme alguna peli, aunque la nueva ley me prohibiría mostrar el listado de enlaces, supongo que sí podría decirte dónde la había encontrado, de forma que si te la descargas de "allí", yo no sería quien incumpliese la normativa ;) )



viernes, 4 de julio de 2014

Donante de médula ósea y de plaquetas

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Hace un par de añitos escribí un post en el que me preguntaba si me llegaría a animar a hacerme donante de médula ósea. 

Pues bien, la siguiente vez que fui a donar sangre me informé, me confirmaron que cada vez es más habitual poder hacerlo mediante la extracción por aféresis de progenitores hematopoyéticos y por tanto es cada vez menos probable que te la tengan que sacar del hueso de la cadera, y me animé. En ese mismo momento firmé mi hoja de inscripción en el REDMO (Registro de Donantes de Médula Ósea), sacaron de la donación que estaba haciendo un tubito para hacer los análisis que te clasifican como donante para que saber si concuerdas con un receptor potencial y me entregaron esta hoja informativa. Unos meses después (se ve que estos análisis tardan) recibí una carta de la Fundación Josep Carreras y del REDMO indicándome que habían recibido mis datos y quedaba inscrito en el Registro.

Desde entonces había pasado casi un año, y hace un par de semanas recibí una llamada del Centro de Transfusiones de la Comunidad Valenciana, recordándome que me había ofrecido como donante de médula y diciéndome que aunque no han encontrado por el momento un receptor totalmente compatible para ello, sí había alguien que necesitaba plaquetas que eran compatibles con las mías.

Hace algún tiempo (poco después de firmar como donante de médula) ya me habían comentado mientras donaba sangre que habían visto que mi recuento de plaquetas era bastante alto, lo que me haría ideal como donante de plaquetas. El método es la plasmaféresis  y básicamente consiste en que te sacan la sangre pero en vez de quedarse con toda ella la pasan por una centrifugadora que separa los componentes. Se quedan con las plaquetas y el plasma que les hacen falta y te devuelven el resto. Por lo visto en muchos casos más que sangre necesitan determinados componentes que, aunque pueden separar de las donaciones normales, les viene bien tener separados, porque se puede sacar más cantidad por vez (mientras que para una transfusión se necesita la sangre de seis donantes vale con las plaquetas de una sola donación).  Yo dije que sí, pero como el proceso dura bastante más que el habitual (desde que te pinchan hasta que te sacan la aguja una donación de sangre viene a ser de diez a quince minutos mientras que una plasmaféresis es algo más de una hora) ese día no podía ser porque no disponía de tiempo. La siguiente ve que fui se lo recordé  pero la enfermera que estaba me dijo que yo tenía las venas demasiado finas y que como la aguja no sólo saca sangre sino que devuelve componentes, si no se tienen venas gruesas  no es demasiado conveniente, así que lo dejé estar.

Aquí tengo que decir que la aguja para la plasmaféresis es casi como la de una donación normal...  no es idéntica pero no hay mucha diferencia. Lo digo porque cuando me explicaron en qué consistía, como tomaban sangre y la devolvían, primero pensé que te pincharían en los dos brazos, de forma que de uno tomaban y al otro devolvían (de hecho, en el vídeo con el que primero me informé sobre la donación de médula indican que para la citaféresis sí es así). Lo comenté y me dijeron que no, que en este caso era todo la misma aguja. Entonces dí por hecho, y eso no lo comenté, que si la misma aguja tomaba y devolvía (a la vez), tendría que ser más ancha. Eso hizo que la referencia a las venas estrechas me pareciera muy lógica. Bueno, pues resulta que la misma aguja toma y devuelve, pero no a la vez sino consecutivamente: un par de minutos toma, otro par de minutos devuelve, y así. De todas formas en el momento de devolver lógicamente en la punta de la aguja hay un aumento de presión que puede (no ha sido por el momento mi caso veintisiete horas después de haber acabado) causar un moretón e incluso un "pequeño huevo", según me han dicho (edito: tras más de seis años me pasó una vez el año pasado. Están atentos en el primer ciclo de devolución y al verlo inmediatamente se para la máquina y se detiene el proceso. Si te ves con ganas recomienzas pinchando en otra vena y si no, lo dejas estar y vuelves en otra ocasión).

Pues resulta que al parecer las mismas personas que suelen necesitar transplantes de médula (básicamente enfermos de leucemia pero también de otras enfermedades de la sangre), hasta el momento de recibirla también necesitan suplementos de plaquetas, y en su caso no les valen las plaquetas de cualquiera, necesitan una compatibilidad, y en la llamada me informaron de que había una persona que sin ser totalmente compatible para mi médula, sí lo es lo suficientemente para que mis plaquetas le vengan bien. Me citaron (hay que estar una semana sin tomar aspirina ni antiinflamatorios, cosa que me da igual porque nunca tomo, y dos días antes estar de herviditos y comida ligera, cosa que no me ha hecho tanta gracia, sobre todo teniendo encuenta que un amigo del colegio residente en Suecia ayer andaba por Valencia y habíamos quedado toda la clase... imaginaos la cena que vi pasar ante mis ojitos), he ido esta mañana, y ha resultado que mis venas están como yo: hechas unas campeonas, así que he podido donar (de hecho, a mitad de procedimiento me han preguntado si podía dar una dosis extra dado que aún así me iban a quedar más plaquetas a mí de las que les suelen quedar a otra gente tras una plasmaféresis normal) y parece ser que el receptor que espera mis plaquetas es una niña pequeña. Como han encontrado otro par de personas como yo (no lo bastante compatibles como para darle nuestra médula pero si lo suficiéntemente para darle nuestras plaquetas) me han dicho que probablemente no me vuelvan a llamar para ella, pero como otra de las diferencias/ventajas entre la donación normal de sangre y la plasmaféresis  es que mientras que sangre completa puedes donar cuatro veces al año esto puedes hacerlo hasta veinticuatro, ya les he dicho que si me vuelven a necesitar cuenten conmigo.

Y ahora que sabéis que no es para tanto, ¿quién más se anima?.

Que la donación normal está bien pero esto es que sabes que hay alguien concreto esperándolo, no es una bolsa que irá a un almacén... Y que al estar enfermos no les valen las plaquetas de cualquiera... igual hay alguien que no puede usar ni las mías ni las de ningún otro donante registrado, pero sí las tuyas. ¿Lo pensarás?

Ah, por si las dudas, el cachas que está donando en la foto de arriba del post no soy yo... mi morfología se asemeja más a la de la pelotita amarilla que tiene en la mano XDDDDD.











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Mala suerte: parece que su cuerpo rechazó el transplante de médula, así que de momento vuelven a necesitar mis plaquetas. El viernes uno de agosto voy.

¿Algun visitante de este blog se anima a venir conmigo? (si no eres de Valencia, puedes ir por tu cuenta y decírmelo en comentarios) Si ya eres donante de sangre es aprovechar para una plasmaféresis que cuesta poquito y para inscribirte en el REDMO, y si no, todo es empezar

Quién sabe, igual tú eres lo que esa niña necesita para curarse....

Ah, y si no te animas, por lo menos darle al botón de compartir no te cuesta nada... igual lo que tú no haces lo hace un amigo tuyo.
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Todavía volvieron a llamarme para volver a ir a mediados de septiembre.

Después, dado que entre las tres veces anteriores habían pasado unas cinco semanas entre cada una, y al transcurrir ahora dos meses sin llamarme, he acudido yo hoy a donar sin esperar más. Allí me han comentado que esta vez la donación iba a ir "p'al almacén": la razón de que la chiquilla ya no necesite más plaquetas es que desgraciadamente falleció :(

Casualmente hoy me encuentro con esta otra noticia  https://www.facebook.com/MedulaparaJacqueline/photos/a.1422677867990616.1073741829.1422368541354882/1520016554923413/?type=1 de un caso que seguía, especialmente doloroso porque la niña ya tenía donante pero estaba ya tan malita que no han podido hacer la donación .

De verdad, reinsisto y requeteinsisto, ¿no te animarás?



domingo, 25 de mayo de 2014

Querido Sr. Vox:

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Lo primero, les comento que les he votado. Me han parecido la opción que mejor defendía, en general, lo que yo quiero que se apoye en el Parlamento Europeo. Eso no significa que esté conforme con el 100% de su programa, sino que estoy de acuerdo en un porcentaje muy alto y que aquello en lo que no lo estoy no es en ningún caso lo bastante importante para mí como para por sí mismo descartar su opción.

Sin embargo también he de comentarles que, aun no habiendo votado "con la nariz tapada" como habrán hecho bastantes de quienes hayan votado al PP por aquello del voto útil, si he votado con un resquemor, una duda, sobre uno de esos aspectos (si tuviera que elegir uno sólo, éste sería EL aspecto) que para mí pueden descalificar por completo un partido a la hora de votarle: su postura sobre el aborto.

Seamos claros: lo único que yo aceptaría en un partido que pueda por sí mismo llevar una ley adelante  (como ahora pasa con el PP) sería una ley de aborto cero. Para un partido -como Vdes- que ha de limitarse a apoyar o no propuestas de otros partidos, podría admitir (como mal necesario, en caso de tener que elegir entre una mejora insuficiente o ninguna mejora, y de forma temporal hasta que también eso pudiera eliminarse) una ley que como mínimo partiese de la actual "propuesta Gallardón", siempre que adicionalmente se eliminase el supuesto de violación. Cualquier postura más permisiva haría imposible mi voto para el partido en cuestión.

Pues bien, en ese sentido he tenido dudas desde el principio, y me temo que a estas alturas todavía las mantengo.
  1. Ya al principio de dar a conocer su formación (aún sin nombre en aquel momento), el 14-1-14, su fundador y secretario general Santiago Abascal, en esta entrevista (ver minuto 7:30) en El Gato al Agua dio a las preguntas al respecto unas respuestas demasiado vagas, del tipo "yo, es una postura muy personal, no podría acabar con un hijo mío", "el aborto no es un derecho", "el estado ha de hacer todo lo posible para que la vida humana sea protegida durante la gestación", pero sin comprometer una postura clara (aborto no, nunca, sin excepciones). Puesto que el gato escaldado del agua fría huye, me temo que es un tema sobre el que se requiera mucha mayor claridad, dado que esas declaraciones las hace gente (el PP, el vicepresidente de su partido -ver punto tres- y otros) compaginándolas con admitir situaciones en que sí apoyarían el aborto..
  2. Dos días después, el 16-1-14, en la presentación oficial del partido, también insistieron en que mientras en otros temas tienen posturas innegociables este es un tema que depende del consenso de los afiliados (personas que aún no están -o estaban entonces- afiliados) y ante el cual sólo hay una declaración genérica... declaración genérica que permite posturas tan amplias como defender la primera ley del aborto, como ahora veremos en el punto¿3?. De hecho aquí Cristina Seguí da por buena la actual "propuesta Gallardón", sin encontrar en ella ningún problema.
  3. Las declaraciónes de José Luis González Quirós (ojo, no un simple militante ni sólo un cuarto candidato en una lista que lucha porque entre el primero, sino todo un vicepresidente del partido) diciendo que VOX está por el aborto cero pero afirmando que hay casos en que él lo despenalizaría y que argumentará para que esa sea la postura del partido, aparte de ser evidentemente contradictorias (¿aborto cero pero permitirlo?), pasan ampliamente el límite que como he mencionado considero aceptable para cualquiera que pretenda mi voto para ocupar cualquier cargo público. Y que desprecie el interés que el tema tiene para los españoles (¿si la mayoría de los estadounidenses estaban a favor de la esclavitud en 1850, decir "yo estoy en contra moralmente pero en el ámbito político considero que debo ser permisivo" hubiera sido la postura que él pediría en el debate esclavista para VOX?) no mejora precisamente mi opinión. Aparte de lo que opino de lo mal que le sienta que le pregunten al respecto... debe pensar que para no molestar a nadie mejor no decir lo que opina... ni que fuera del PP.
  4. Encima, ante preguntas de un periodista, D. Iván Espinosa de los Monteros (ojo, número dos en las listas al Parlamento Europeo), en vez de decir (única declaración que entiendo que hubiera sido totalmente aceptable) que esa es una postura personal del Sr. González Quirós que no tiene nada que ver con la posición del partido y que desde luego no afectará a la posición que Vox mantendrá a la hora de proponer, votar y defender leyes en este tema, dijo (minuto 3'20") que habían sido atacados pese que VOX pide aborto cero (o sea, algo muy distinto a lo que "el vice" dijo) sólo por "grupos extremos que quieren que vox encarcele a cualquier mujer que aborte y que sean ultrasanguinarios". O sea, niega las verdades de las que se les acusan (González Quirós dijo lo que dijo y es contrario a lo que él ahora afirma) atacando a los acusadores con mentiras.
Si a pesar de esto les he votado ha sido porque no cuento con que tengan Vds (si no fuese por cosas así tal vez hubiese dicho que tengamos nosotros, hablando en primera persona, identificándome con el partido) posibilidades de sacar más de un eurodiputado, y la respuesta (ver punto 5) de D. Alejo Vidal Quadras sin ser absolutamente clara (absolutamente claro es decir "aborto: no, nunca, en ningun supuesto, sin excepciones") sí me pareció aceptable para un Parlamento Europeo que no parece tener entre sus competencias este asunto. Sin embargo también he de decir que si hubiese intuido peligro de que su permisivo Sr. González Quirós (número 4 en su lista) o su mentiroso Sr. Espinosa de los Monteros (número 2 en su lista) alcanzara el escaño jamás habrían contado con mi voto... O sea, espero que saquen un eurodiputado... Y SÓLO UNO.
Espero con muchísimo interés el congreso que celebrarán creo que en noviembre para obtener una declaración CLARA Y CONTUNDENTE sobre la postura oficial del partido. Si ésta no se produce o si no es firmemente opuesta a componendas disculpas y supuestos, podrán olvidarse de mi voto, y (quiero pensar, a juzgar por los comentarios en las redes sociales de quienes han defendido estos días vuestra opción frente a la de Impulso Social confiando en las hasta ahora excesivamente genéricas declaraciones de intenciones) espero que del de muchísima más gente. Incluso afirmo más, de producirse en el congreso la declaración que espero, aún así consideraría que ésta queda en agua de borrajas si posteriormente el Sr González Quirós fuese propuesto para un cargo con una mínima posibilidad de tener que influir en ese tema (por poner un ejemplo, le admitiría como ministro de Agricultura, jamás de Justicia o Sanidad, ni de diputado que votaría al respecto) dada la convicción personal que ha mostrado.